Рассеянный склероз: вопросы и ответы
Подписаться на новости
Если вы хотите получать информацию о новых публикациях на сайте по теме рассеянного склероза, оставьте ваши контакты — мы подпишем вас на рассылку
Заполняя форму, вы принимаете условия «Пользовательского соглашения»

Как организовать жизнь когда болезнь прогрессирует

Реабилитация – не лечение болезни, а улучшение качества жизни. Улучшение функции — это способ сделать так, чтобы человек как можно дальше оставался самостоятельным и независимым и мог управлять траекторией своей жизни. Качество жизни — вот цель реабилитационной помощи людям с рассеянным склерозом и оптикомиелитом. Как искать правильную информацию и что можно сделать вместе с другими пациентами? Как улучшить свое физическое и психологическое состояние по мере развития болезни? Как повысить эффективность медикаментозной терапии и увеличить срок ремиссии? Как управлять своей жизнью, работой и сохранять отношения с близкими, как продолжать жить несмотря на болезнь — об этом в видеоматериалах ниже.
Мы живем в эпоху информационной революции — благодаря интернету любому человеку сейчас доступен огромный объем данных. Кому доверять? Где научные данные, а где просто чье-то мнение или, хуже того, манипуляция? Рассказывает медицинский журналист Дарья Саркисян.
Качество жизни человека – очень важное понятие, и на самом деле это главная цель любого лечения. Что в наибольшей степени влияет на качество жизни человека с рассеянным склерозом и как можно его улучшить? Юлия Олзоева рассказывает о свою опыте жизни с рассеянным склерозом и то том, что помогает сохранять качество жизни. Про принципы, которые выработали пациенты в рамках проекта Международной федерации рассеянного склероза Елена Лысогорская, врач-невролог, к.м.н., медицинский директор БФ «Весна».
Пациентские организации по всему миру являются двигателями позитивных изменений. Все они существуют в формате некоммерческих организаций, и активно защищают права пациентов. Рассказывает Анна Овсянникова, директор по развитию благотворительного фонда «Весна».
Рассеянный склероз и оптикомиелит — это хронические заболевания. Они протекают чаще всего с обострениями и ремиссиями между ними. Большинство пациентов должны длительно принимать медикаментозную терапию, которая направлена на улучшение течения заболевания и продление его ремиссии. Своим опытом приема ПИТРС делится Александр Черныгин. А о том, как повысить эффективность терапии рассказывает Лев Брылев, врач-невролог, к.м.н., специалист по аутоиммунным заболеваниям, эксперт БФ «Весна».
Всем людям с хроническими заболеваниями, в том числе пациентам с рассеянным склерозом и оптикомиелитом, для улучшения физической формы и хорошего самочувствия рекомендованы физические упражнения. Наталья Зрячева рассказывает о личном опыте — как физическая активность помогает справляться с симптомами рассеянного склероза. Айнагуль Мендалиева, врач-невролог, врач ЛФК, эксперт БФ «Весна» рассказывает о важности активного образа жизни при этих заболеваниях.
При рассеянном склерозе и оптикомиелите со временем у всех пациентов развивается снижение мобильности и появляются проблемы с мелкой моторикой. Эти процессы можно держать под контролем с помощью физической терапии, если проводить своевременные вмешательства. Об этой важной реабилитационной дисциплине рассказывает Айнагуль Мендалиева, врач-невролог, врач ЛФК, эксперт БФ «Весна».
заголовок
Человек с рассеянным склерозом или оптикомиелитом может страдать от нарушения той или иной функции — это происходит из-за того, что из-за разрушения миелиновой оболочки в нейронах нарушается скорость передачи сигнала. Цель реабилитации — сделать так, чтобы с помощью разных физических упражнений и техник, восстановить работу мозга. Дарья Крайнова рассказывает на своем примере, как реабилитация помогает при оптикомиелите. Айнагуль Мендалиева, врач-невролог, врач ЛФК, эксперт БФ «Весна». рассказывает о принципах функциональной реабилитации и о команде специалистов-реабилитологов
Двигательная реабилитация направлена прежде всего на то, чтобы активировать нейропластичность – говоря простыми словами, это способность здоровых частей головного мозга взять на себя функцию утраченных в результате заболевания. О современных методах и техниках функциональной реабилитации рассказывает Айнагуль Мендалиева, врач-невролог, врач ЛФК, эксперт БФ «Весна».
Падения являются настолько серьезной проблемой при рассеянном склерозе, что большинство ассоциаций в разных странах мира, выпускают отдельные информационные материалы и проводят специальные тренинге по профилактике падений. Елена Лысогорская, врач-невролог, к.м.н., медицинский директор БФ «Весна» рассказывает о профилактике падений у пациентов с РС и оптиклмиелитом.
Многие люди не осознают, насколько важна правильная поза, особенно если есть трудности с мобильностью. А если человек не осознает проблему, то он ничего не делает, чтобы решить ее. Это очень актуально для людей с рассеянным склерозом или оптикомиелитом. Почему при сниженной двигательной активности возникают проблемы с позой и как это можно контролировать, рассказывает Елена Лысогорская, врач-невролог, к.м.н., медицинский директор БФ «Весна».
Многие люди с рассеянным склерозом или оптикомиелитом сопротивляются тому, чтобы начать использовать приспособления для передвижения, опасаясь попасть в зависимость от них. К сожалению, это искаженное представление о реальной усталости — частого симптома при этих заболеваниях. Наталья Зрячева рассказывает о своем опыте вождения по мере развития РС. О том, как вспомогательные средства передвижения действительно улучшают жизнь рассказывает Айнагуль Мендалиева, врач-невролог, врач ЛФК, эксперт БФ «Весна».
Людям с рассеянным склерозом и оптикомиелитом, а также пациентам с другими аутоиммунными заболеваниями важно знать, что сон меняет работу иммунной системы. О важности качественного сна, его влиянии на заболевание и о том, как можно наладить свой сон, рассказывает Елена Лысогорская, врач-невролог, к.м.н., медицинский директор БФ «Весна».
Усталость, утомляемость является наиболее распространенным симптомом рассеянного склероза. Она встречается у 75-95% людей с этим диагнозом. Усталость может возникнуть на всех стадиях заболевания, и не связана с тяжестью или длительностью течения рассеянного склероза. Подробнее рассказывает Елена Лысогорская, врач-невролог, к.м.н., медицинский директор БФ «Весна».
У пациентов с рассеянным склерозом и оптикомиелитом при поражении структур ствола головного мозга могут возникать нарушения речи и глотания. Обычно эти проблемы возникают параллельно. У пациентов с РС и ОМ, чаще при поражении структур ствола головного мозга могут возникать нарушения речи и глотания. Обычно эти проблемы возникают параллельно. Какие специалисты помогут и как самому можно улучшить речь и глотание, рассказывает Елена Лысогорская, врач-невролог, к.м.н., медицинский директор БФ «Весна».
Диагноз рассеянный склероз или оптикомиелит сильно меняет жизнь человека — состояние непредсказуемо меняется, симптомы приходят и уходят. Чтобы сохранить качество жизни, необходимо не только регулярно принимать препараты, но также изменить образ жизни, и тогда болезнь не будет отнимать так много жизненного пространства. Наталья Зрячева рассказывает как можно изменять привычки по мере того, как болезнь прогрессирует. Айнагуль Мендалиева, врач-невролог, врач ЛФК, эксперт БФ «Весна» рассказывает об общих принципах организации жизни.
Рассеянный склероз и оптикомиелит сильно влияют на самочувствие человека и на его работоспособность. Казалось бы, если есть тяжелое заболевание, то зачем работать? Юлия Олзоева рассказывает о свою личном опыте со сменой работы по мере развития заболевания. Айнагуль Мендалиева, врач-невролог, врач ЛФК, эксперт БФ «Весна» рассказывает о результатах международного исследования о ситуации с работой у пациентов с рассеянным склерозом и оптикомиелитом.
Когда человек серьезно болен, то меняется вся жизнь — режим, работа, окружение, любимые привычки. Не всегда понятно, что впереди, лечение может быть довольно тяжелым. При этом часто даже близкие люди не понимают, что происходит и насколько тяжело может быть человеку в эмоциональном плане. В такой ситуации может помочь хороший психолог или психотерапевт. Ксения Усс рассказывает о личном опыте работы с психотерапевтом и как это помогает при рассеянном склерозе. Анна Касьянова, психолог и арт-терапевт, рассказывает о распространенных мифах о психотерапии и о том, в какихслучаях можно обратиться к психологу, а когда нужен психотерапевт.
У каждого человека есть свой ежедневный лимит ресурса, исходя из возраста, темперамента, образа жизни и т. д. Но если человек серьезно болен, то приходится беречь силы. Для людей с рассеянным склерозом или оптикомиелитом это особенно актуально, поскольку одним из серьезных симптомов болезни является усталость. Бывают ситуации, когда нужно объяснить людям, что это такое, как это влияет на ежедневную жизнь. Ксения Усс делится своим опытом общения в разных ситуациях, когда нужно объяснить людям свое состояние и как рассеянный склероз влияет на жизнь.
Стресс – частый спутник жизни современного человека, а при рассеянном склерозе или оптикомиелите стресс является особым фактором, который может негативно повлиять на качество жизни. К сожалению, стрессовых факторов невозможно полностью избежать, но, поскольку эмоциональное состояние влияет на способность бороться с болезнью, важно как можно больше знать о способах управления стрессом. Анна Касьянова, психолог и арт-терапевт, рассказывает о том, как можно снизить действие стрессовых факторов на наш организм, а также о том, какую литературу о саморегуляции стресса можно почитать.
Когда человек серьезно болен, это не означает, что жизнь закончилась и есть только болезнь. Важно продолжать жить на полную катушку – любить себя, свою семью, свою работу. В этом видео мы рассказываем о результатах Гарвардского эксперимента по изучению факторов, которые делают человека счастливыми, и это вовсе не деньги и слава. Также Анастасия Балакина делится своим опытом жизни с рассеянным склерозом — жизни, наполненной смыслом, поддержкой близких, а также интересными активностями и возможностью самореализации.
Made on
Tilda